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我國自閉癥患兒超160萬 亟需行之有效的診療體系

更新:2023-09-19 17:56:34 高考升學(xué)網(wǎng)

“我們老師教學(xué)都是長期實(shí)踐的總結(jié),比人家更有效”……第九個“世界自閉癥日”前夕,記者走訪南寧一些康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn),每個機(jī)構(gòu)采用的診療方法都不一樣,有的甚至是靠老師邊工作邊摸索出來的。專家表示,目前我國亟需組織權(quán)威機(jī)構(gòu)建立一套行之有效的自閉癥診療體系,為自閉癥患者康復(fù)奠定基礎(chǔ)。

我國估計(jì)有超過160萬自閉癥患兒,來自廣西百色的7歲半兒童晨晨就是其中之一。為了進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,4年來媽媽帶著晨晨走遍了南寧、廣州等地的康復(fù)機(jī)構(gòu)。盡管能慢慢走路了,但晨晨的語言、理解力還十分欠缺,更不用說生活自理了。

“每個機(jī)構(gòu)康復(fù)方式都不一樣,基本上3個月沒有見到效果,我就換一家機(jī)構(gòu)。”晨晨媽媽現(xiàn)在有些茫然,其實(shí)她也不知道到底哪一種康復(fù)方式是真正對孩子有益的。

廣西自閉癥兒童康復(fù)學(xué)科帶頭人黃艷植認(rèn)為,晨晨媽媽的做法在自閉癥兒童家長里具有典型性。“別說家長在面對國內(nèi)上千種干預(yù)自閉癥理論體系和方法上有選擇困難,其實(shí)有些康復(fù)機(jī)構(gòu)都不知道用哪一種,包括我們自己也是一樣。”黃艷植隨手就寫下了地板時光、社交故事、關(guān)鍵性機(jī)能訓(xùn)練法等十幾種療法。

“大多數(shù)機(jī)構(gòu)并不是用的最科學(xué)的方法,因?yàn)榭茖W(xué)的方法成本很高。從我自身的經(jīng)驗(yàn)和家長的反饋看,最有效的還是社會性的康復(fù)。”中國第一代自閉癥孩子的家長、最早的民間自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)“北京星星雨教育研究所”理事、北京信息科技大學(xué)教師甄岳來認(rèn)為,目前不少康復(fù)機(jī)構(gòu)在康復(fù)方式上陷入了誤區(qū)。

“教會孩子串珠子、雙腳跳等,其實(shí)跟他們往后的生活能力并沒有關(guān)系,好多孩子在機(jī)構(gòu)耽誤了大量的時間。”甄岳來認(rèn)為,在自閉癥患者的康復(fù)上,老師占一分、家長占九分,干預(yù)好的個案基本都是家長努力的結(jié)果。

黃艷植正在實(shí)踐甄岳來所說的“社會性”方法。2年前,她給三四個家長上培訓(xùn)課程,讓家長把康復(fù)訓(xùn)練放在孩子的日常生活中,而孩子并不需要去任何康復(fù)機(jī)構(gòu),如今這幾個孩子都已經(jīng)在普通小學(xué)正常學(xué)習(xí)了。

“就像教育系統(tǒng)一樣,每個學(xué)科都有一套教學(xué)大綱,當(dāng)務(wù)之急是要規(guī)范目前五花八門的康復(fù)方式。”黃艷植表示,用權(quán)威機(jī)構(gòu)實(shí)證的有效療法去評估市場上的康復(fù)機(jī)構(gòu),才能更好地服務(wù)于自閉癥患者。

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